2020《中國系統性紅斑狼瘡藍皮書》患者生存現狀與需求調研部分(以下簡稱“調研報告”)解讀會26日在線舉行。調研報告顯示，超五成患者認為自己當前處于重癥狀態。專家指出，受調患者對減少疾病復發率的需求極為迫切，提升創新藥可及性刻不容緩。

目前SLE尚不可治愈，多數患者面臨著疾病反復復發，給患者帶來了沉重的經濟和心理負擔，嚴重影響了其生活質量。在本次調研中，僅超過30%的患者認為自己的身體狀況較好或很好，54%的患者認為自己當前處于重癥狀態，伴有一個或多個臟器受累及并發癥;而有76%的患者認為，當前的健康狀況或多或少影響了他們的社會活動。系統性紅斑狼瘡(Systematic Lupus Erythematosus，以下簡稱SLE)是一種系統性自身免疫病，影響全身多系統和臟器。好發于15-45歲的育齡女性，以反復復發與緩解為主要臨床特點，疾病發生早期即可造成器官損害，如不及時治療，會造成受累臟器的不可逆損害，最終導致患者死亡。

清華大學健康傳播研究所副所長蘇婧教授介紹：“在調研過程中，我們發現我國仍有許多SLE患者因為疾病失去正常就業，甚至組建家庭、孕育下一代的機會，他們迫切希望回歸社會、正常生活。因此我們建議開展多平臺疾病信息傳播活動和科普工作，能夠多傾聽患者的心聲與需求，幫助患者和公眾獲得更多有效信息，同時喚醒社會各界對SLE患者的關懷，完善各種社會保障制度，切實提高SLE患者的生存質量。”

過去，中國SLE患者長期處于缺醫少藥的狀態，包括糖皮質激素，免疫抑制劑在內的傳統治療方案仍然面臨諸多挑戰：近80%的SLE患者長期使用激素，60%的患者疾病持續活動或反復復發。

調查顯示，長期使用激素可導致患者代謝和電解質紊亂(變胖、水牛背、滿月臉等)(83%)、骨質疏松(股骨頭壞死)及椎骨壓迫性骨折(22%)和不可逆器官損傷(19%)等副作用。

而在疾病控制方面，受調SLE患者對減少疾病復發率的需求最為迫切(94%)，其后是減少使用激素用量(90%)和快速控制疾病活動度(88%)。

此外，由于常規治療的局限性導致疾病控制不佳，反復復發以及器官受累加重(如狼瘡腎)，SLE患者的健康狀況和經濟狀況都承受了巨大壓力。調查顯示，有91%的患者認為當前治療產生的費用對自己產生了一定的負擔;有90%的患者希望未來能夠降低醫療費用。

北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授表示：“我國治療SLE疾病面臨最大的挑戰是缺醫少藥。各地風濕免疫科空缺，很多基層醫院沒有相應科室，使得患者在基層無法得到有效的管理和治療。去年國家衛生健康委發文，決定推動風濕免疫專業學科發展，缺醫問題將得到緩解。”

曾小峰教授強調：“SLE需要長期規范治療，如果將病人早期用藥與延誤治療導致殘疾的后果，以及與此相關的家庭與社會負擔，進行經濟上的比較，通過醫保談判后的合理價格，將優質藥物納入醫保，真正改善患者的預后、提高生活質量、減少致殘率，是非常合算的。因此，加速創新藥物在醫院和醫保的雙重準入，同樣急不容緩。”

中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧表示，藍皮書項目，旨在提升社會對SLE患者的關注度，從而滿足他們最急迫的未盡之需，從根本上做到不落一人，提升健康服務的公平性、可及性及有效性。