正在接受一對一康復訓練的孩子。

如果孫女沒有被確診為孤獨癥，65歲的張女士應該已同大部分退休老人一樣，過上了“禪茶一盞、閑書一本”的清歡歲月。

(資料圖片僅供參考)

初見張女士，她腰板挺直，身著一身白色工作服，干凈利落。斑白的發絲透露出歲月的痕跡和知性的美，毫無粉飾的臉頰，容光煥發，眼神堅定而明亮，充滿了自信的光芒。

11年前，張女士的孫女文文（化名）被確診為孤獨癥，自此，她開始了艱難的探索旅程。當年還是幼兒園園長的張女士，做了一個出人意料的決定，她要去創辦一所專門為孤獨癥孩子提供專業訓練和家庭指導的非營利機構，為這些孩子提供幫助的同時，呼吁全社會都來關注孤獨癥兒童和他們的家庭。

就這樣，2014年4月，景德鎮市善童孤獨癥康復訓練中心（下稱“善童”）成立。

“當時，我除了深知孤獨癥這一疾病帶給整個家庭的痛苦，也了解到景德鎮市孤獨癥患者因本地專業資源匱乏，或耽誤康復，或輾轉外地，面臨著來自經濟、家庭和社會的重重挑戰。”張女士接受《華夏時報》記者采訪時稱，為此，她一到退休年齡，就義無反顧地將所有精力投入到了善童。

就這樣，景德鎮市唯一一家專業孤獨癥康復機構應運而生。

開展多元化康復服務

據記者了解，作為全省孤獨癥定點康復機構，經過近10年的發展和沉淀，善童形成了評估、康復和轉銜等一系列規范的服務流程。

就評估而言，孩子進入機構，除了使用PEP-3進行常模評估，還進行VB-MAPP和ABLLS-R兩項課程本位評估，力爭讓孩子的能力得到科學、細致的解讀。除此之外，機構陸續開展了多元化康復服務，包括一對一個別化康復服務、團體課（語言認知、音樂游戲、精細訓練、運動訓練）、融合教育（幼小銜接課）、影子老師、小組課，開設不同形式的課程以滿足不同需求、不同能力的孩子。

其中，所謂的“影子老師”，就是特教助理，也被稱為“陪讀老師”。他們的主要任務是觀察特殊兒童，理解他們的思維邏輯，找出行為古怪的原因，隨時調整他們的行為。他們如影隨形地跟隨需要特殊照顧的孩子，出入課堂，幫助他們順利上學、與周圍同學社交，尤其是在學前和小學階段。

近年來，隨著融合教育的推進，越來越多孤獨癥的孩子“隨班就讀”進入普通學校，幫助這些孩子的“影子老師”成為不少一線城市家長的選擇。根據特殊教育的理念，特殊孩子在感受世界時擁有獨特的思維方式和表達方式，不被理解后，他們的行為會被視為“規則意識差”“與同學容易發生矛盾”，為此，“影子老師”的專業能力就是“行為分析”和“恰當的引導”，幫助特殊孩子適應日常社會規則。

善童康復訓練中心

張女士告訴記者，為了更加了解和推進“影子老師”的普及，這種模式已在文文身上試驗了8年，在此過程中，孩子的社會性康復以及學習成績都有了很大提升。

不過，就目前來看，“影子老師”的普及起來還有一段路要走。受雇于家長的“影子老師”尚未納入學校管理機制，因而他們在校陪讀時往往陷入身份不明的尷尬處境。此外，在三四線城市和鄉鎮，限于特教老師稀缺和經濟壓力，殘障兒童“隨班就讀”面臨更大挑戰。即便在景德鎮，一名“影子老師”上一天的課，最低工資也要500元。

即便如此，張女士也希望將“影子老師”的項目進行到底，畢竟，他們的存在對特殊兒童融入學校教育、融入社會具有非常大的幫助意義。

此外，善童以“善待特殊兒童”為使命，以“理解、尊重、接納、關愛、堅持、責任”為理念，為孩子們提供ABA個訓、職能治療、結構化教學、小組集體課等早期專業康復，并積極開展孤獨癥家庭交流活動，以提供長期家庭心理支持。同時機構舉辦各類公益活動，組織志愿者參與關愛孤獨癥的系列活動，大力倡導全社會都來關注孤獨癥及其他特殊兒童，為他們建立一個更好的社會支持系統。

康復干預500余名患兒

善童作為江西省定點康復中心，自創立初始第一批享受國家補貼——七彩夢的10名孤獨癥兒童起，每年都有孩子在景德鎮殘聯、珠山區殘聯及有關縣市區殘聯領導的支持與幫扶下，享受國家精準救助工程項目的補貼。截至目前，累計接受項目補貼的孩子有將近200人，接受救助總金額近達300萬元。

2021年9月至2022年8月學年度，善童接受國家精準救助工程項目補貼的孩子有39位，其中珠山區14位，昌江區5位，浮梁縣4位，樂平市10位，其他地區6位，接受救助總金額近達54萬元。2022年下學年度至今，善童申請國家精準救助工程項目補貼的孩子有34位，其中珠山區16位，昌江區6位，浮梁縣1位，樂平市4位，其他地區7位。

同時，善童管理團隊深耕孤獨癥康復干預領域多年，擁有1名宋慶齡幼兒教育獎獲得者、1名中殘聯中康協孤獨癥專業委員會常務委員和1名助理社會工作師。自2014年機構創立初始，善童便與國際接軌，陸續培養出1名美國弗吉尼亞大學教育學碩士，8名美國行為分析委員會認證的副行為分析師（BCaBA）。值得一提的是，目前全國共有應用行為副分析師百余名，江西省內約九成行為副分析師出自善童。

除以上專業人士外，善童還培養了感統治療師3名，兒童言語語言治療師3名。此外，2名教師具備孤獨癥教育人員上崗證，14人具有教師資格證，15位老師具備相關專業背景或正在接受相關業務培訓。

記者了解獲悉，歷年來，在善童接受過康復干預服務的孤獨癥患兒超500名，目前正在接受康復干預服務患兒近100名，積累了一批令人振奮樂觀的康復案例：每年善童都會有3—4名孩子經過密集的康復干預后，順利進入普通小學。尤其是去年8月，于善童完成密集康復干預后能力達標，并在當年9月進入普通小學就讀的孤獨癥兒童共有8人。今年9月份，將有6—7名孤獨癥兒童進入普通小學就讀。

采訪最后，張女士希望，在不遠的將來，能夠建設更多、更好、更專業、更規范的特殊兒童早期康復訓練機構，為本地及周邊乃至全省特殊兒童和家庭提供及時、優質、專業的教育康復服務，幫助孤獨癥家庭調整心態，學習特教知識，努力提高孩子各方面的水平，最終使孤獨癥孩子得以順利地接受治療、訓練并入托、入學，使孩子們能夠相對有尊嚴地融入社會，讓孩子們老有所托，家長們老有所托。

責任編輯：周南 主編：文梅

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